AUTISMO: Io penso diverso

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, la ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

È piccolo il mio mondo

e ci sto soltanto io,

non parlo o ti confondo

con strano chiacchierio,

saltelli e gesti strani

col corpo e con le mani

e fisso su qualcosa

lo sguardo mio si posa,

ti chiedi cosa penso,

ti sembro senza senso.

Son alte e forti mura

Costruite intorno a me,

ti faccio un po’ paura,

non sono come te.

È un altro mondo il mio

e tu non riesci a entrare

diversa lingua ho io

e tu non sai capire.

Se solo vuoi provare,

se prendi l’astronave,

potrai da me atterrare

e forse anche capire,

perché, in ogni viaggio,

un nuovo paesaggio

ti apre gli occhi e il cuore,

per renderti migliore.

(Germana Bruno)

BIBLIOGRAFIA

10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi / Ellen Notbohm – Trento: Erickson, 2015.

Se fino a non molto tempo fa si riteneva che l’autismo fosse una “malattia incurabile”, oggi, grazie ai progressi della ricerca, la credenza che chi ne è affetto debba rinunciare a una vita significativa e produttiva non ha più ragion d’essere. Ogni giorno, gli individui con autismo ci mostrano che sono in grado di superare, compensare e gestire in modi alternativi molti degli aspetti più difficoltosi della loro condizione e avere una vita realizzata e dinamica. Scrittrice e madre di un bambino con autismo, l’autrice si mette nei panni e nella testa di coloro che soffrono di questo disturbo, immaginando che siano loro stessi a dire agli adulti le “10 cose” essenziali da tenere a mente: 1. lo sono un bambino; 2. I miei sensi non si sincronizzano; 3. Distingui fra ciò che non voglio fare e non posso fare; 4. Interpreto il linguaggio letteralmente; 5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare; 6. Fammi vedere! lo ho un pensiero visivo; 7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare; 8. Aiutami nelle interazioni sociali; 9. Identifica che cos’è che innesca le mie crisi; 10. Amami incondizionatamente.

A Siri con amore: una madre, un figlio autistico e la gentilezza delle macchine / Judith Newman ; traduzione di Veronica Raimo. – Milano: Bompiani Overlook, 2019.

Gus ha quattordici anni ed è autistico. Non guarda le persone negli occhi e saltella quando è felice, cioè quasi sempre. Quando scopre che Siri, l’assistente vocale di Apple, non solo sa reperire informazioni sulle sue varie ossessioni – treni, autobus, scale mobili, il meteo – ma può anche parlarne per ore senza mai spazientirsi, la elegge a sua migliore amica. Judith, la mamma di Gus, comincia a provare una profonda gratitudine per questa macchina premurosa dalla voce conciliante e dai modi affabili che la sottrae all’ennesima discussione sull’eventualità di tornado a Kansas City e che aiuta suo figlio a comunicare con il resto del mondo. A Siri con amore è il racconto divertente e onesto di cosa vuol dire vivere con un ragazzo fuori dall’ordinario: un ragazzo che non sa tirare la palla, abbottonarsi la camicia o usare il coltello, che a volte non sa cogliere la differenza tra realtà e fantasia, ma sa suonare Beethoven al pianoforte in maniera commovente, a cui basta andare da qualunque parte una volta sola per saper ritrovare la strada per il resto della sua vita, che a volte pensa che le macchine siano amiche, e non capisce bene cosa sia un amico in carne e ossa. Ma sente di averne, e ne vorrebbe sempre di più.

Alla fine qualcosa ci inventeremo: che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco / Gianluca Nicoletti – Milano: Mondadori, 2014.

Tommy ha da poco compiuto sedici anni. Vive l’età in cui tutti gli adolescenti cominciano a fare progetti sul futuro e i genitori si preparano a lasciarli camminare da soli. Ma Tommy è un adolescente speciale: certo, è bravissimo a risolvere il cubo di Rubik, sa alzarsi in equilibrio dopo aver girato per mezz’ora come una trottola sulla sedia d’ufficio del padre, però il suo sguardo fatica a incrociare il tuo e il suo vocabolario è fatto di una manciata di parole. Perché Tommy è autistico, un dolcissimo, solitario ragazzone che senza l’aiuto di qualcuno difficilmente potrà percorrere le strade della vita. Tommy “frequenta” il liceo artistico, ma non conosce l’ambizione di un diploma o di una laurea. Il vero traguardo di quelli come lui è l’autonomia nelle piccole azioni di tutti i giorni: sapersi lavare e vestire, allacciarsi le scarpe, affettare le zucchine per un piatto di pasta da cucinare sotto lo sguardo attento di un adulto. E se fino a un anno fa la sua gestione quotidiana – già tutt’altro che semplice – era pur sempre l’unico problema dei genitori, per loro è ora arrivato il momento di affrontare nuovi angoscianti quesiti: che ne sarà di Tommy domani? Chi se ne occuperà quando il padre e la madre non avranno più le energie per camminargli accanto? In questo libro, Gianluca Nicoletti ci racconta (e si racconta) cosa succede “dopo”, quando al tuo bambino incapace di comunicare inizia a spuntare la barba e tu, oltre alle difficoltà del presente, devi fare i conti con il suo futuro.

L’amico immaginario / Matthew Dicks ; traduzione di Marina Astrologo e Stefano Tummolini. – Firenze; Milano : Giunti, 2019.

Per Max vivere è una faccenda piuttosto complicata: va in tilt se deve scegliere tra due colori, non sopporta il minimo cambio di programma, detesta essere toccato, persino da sua madre che vorrebbe abbracciarlo molto di più. Del resto ha nove anni ed è un bambino autistico. Per fortuna c’è Budo, il suo invisibile e meraviglioso amico immaginario che non lo abbandona mai e da molto vicino ci racconta la sua storia. Finché un giorno accade qualcosa di terribile: Budo vede Max uscire nel cortile della scuola e sparire nell’auto della signora Patterson, la maestra di sostegno. Lo chiama, gli ordina di fermarsi, lo rincorre, ma è tutto inutile. L’auto sfreccia via e per la prima volta Budo è solo. Da quel momento, di Max non si hanno più notizie. E quando a scuola arriva la polizia per interrogare gli insegnanti, Budo è l’unico a sapere con certezza che la signora Patterson non sta dicendo la verità. Ma nessuno al mondo può sentire le sue parole, nessuno, tranne il suo amico scomparso… Dov’è finito Max? Che cosa può fare Budo per risolvere un mistero più grande di lui e riaverlo con sé?

Un autistico in famiglia: le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici / Luigi Mazzone ; prefazione di Gianluca Nicoletti. – Milano: Mondadori, 2015.

“Ho impiegato molto tempo per vincere il mio pregiudizio nei confronti dei medici. Ho sondato perplessità, approssimazione, indifferenza in quegli umani in camice bianco che davano un’occhiata, scrivevano qualcosa e poi rimandavano all’appuntamento successivo, sempre dopo mesi, durante i quali Tommy, il ragazzone autistico che ho in dotazione in quanto padre, continuava a crescere, a smaniare, a fare il pazzo. Ma evidentemente a loro non importava.” Con queste amare parole Gianluca Nicoletti, giornalista e autore di due best seller sull’autismo, esprime il disagio e il senso di isolamento che tanti genitori come lui hanno provato nel dover affrontare da soli il peso di una diagnosi difficile da accettare e, poi, un percorso educativo e di crescita irto di difficoltà e incognite. Con il disperato bisogno di sapere e di capire, per poter continuare ad amare. A questi padri e a queste madri Luigi Mazzone, neuropsichiatra che da anni si occupa di disturbi dello spettro autistico, risponde con un libro che è una sorta di “guida pratica”, completa e comprensibile, per aiutarli nella gestione quotidiana dei piccoli e grandi problemi (dalla selettività alimentare ai disturbi del sonno, dai comportamenti rituali e ripetitivi ai momenti di agitazione e aggressività) che un figlio autistico presenta, ma con lo sguardo rivolto all’intero arco della sua vita.

Io, figlio di mio figlio: quello che il genitore di un autistico non racconterà mai / Gianluca Nicoletti. – Milano: Mondadori, 2018.

Il verdetto è di quelli che fanno paura: sindrome di Asperger. Gianluca Nicoletti con Io, figlio di mio figlio racconta di un percorso terribile, ma allo stesso tempo liberatorio che l’ha portato non solo alla consapevolezza della sindrome di autismo di suo figlio Tommy, un ventenne asociale e con un quoziente intellettivo sopra la media, ma anche a quella di essere stato lui stesso colpito da una neurodiversità. Quando uno psichiatra svela a Nicoletti che anche lui è un autistico, il giornalista radiofonico rimane perplesso, ma poi inizia a reinterpretare con un’altra chiave tutta la sua infanzia, la sua necessità di stare solo, i tic, le idiosincrasie e tutte le problematiche avute nei rapporti affettivi e sentimentali. Il passato non mente e solo ora Nicoletti se ne rende conto, messo davanti alla malattia del figlio e anche alla sua, apparsa in forma sicuramente meno grave, ma da definire comunque come autismo. In Io, figlio di mio figlio il giornalista difende così i cervelli che lui ama definire ribelli e li riabilita in una società che non sa vedere la creatività e le risorse di un autistico che ha alcune capacità sicuramente superiori alla media. Autore anche del docufilm Tommy e gli altri, il papà giornalista rivela una parte importante di se stesso e si dichiara così figlio di suo figlio perché Nicoletti non comprende più se è lui a dare felicità e supporto a suo figlio o se la posizione è esattamente contrapposta. Il libro permette così al lettore di ribaltare la sua prospettiva rispetto all’argomento autismo e di vedere i propri figli come il frutto, in fondo positivo, di quello che siamo.

Io ragiono con il cuore: mio figlio Nino, la sindrome di Asperger e una nuova visione del mondo / Sabrina Paravicini. – Milano: Rizzoli, 2019.

La disperazione più buia è quella di una madre che riceve, per il proprio bambino di neanche tre anni, una diagnosi di autismo infantile in forma severa che negli anni, sorprendendo gli stessi neuropsichiatri, si trasforma in un autismo ad alto funzionamento: la sindrome di Asperger. Torniamo indietro a circa dieci anni fa: Sabrina Paravicini è un’attrice di successo e, da un giorno all’altro, cancella provini e impegni per dedicare tutte le proprie energie al piccolo Nino. A lei il suo bambino, anche se ripete filastrocche lunghissime e impila oggetti inadatti a stare uno sopra l’altro, non è mai parso “strano”, ma “strano” appare ai compagni e alle educatrici della scuola d’infanzia con cui ha evidenti difficoltà a relazionarsi. Sabrina – terrorizzata che Nino non impari mai a leggere e scrivere né possa avere una vita normale, innamorarsi, una sua famiglia, un figlio… – intraprende con lui un faticoso cammino fatto di visite neuro-psichiatriche, interminabili soste in sala d’attesa, battaglie con la burocrazia, terapie sbagliate da abbandonare. Ma fatto anche di incontri importanti con tante persone in difficoltà come loro e con professionisti che hanno saputo aiutarli (sempre nel servizio pubblico!). È così che, piano piano, si compie il miracolo: Nino, con accanto una mamma capace di infondergli tanto amore, sviluppa una sensibilità sorprendente e un suo modo dolce e acuto di comunicare e di osservare la realtà. Un talento così spiccato e particolare da permettergli addirittura di ideare e realizzare con la madre il film «Be Kind» sul tema della diversità, vista come qualcosa che dobbiamo trattare con gentilezza e valorizzare per imparare tutti quanti a vivere più armoniosamente insieme. E quindi a essere più felici.

Io sento diverso : cosa pensa un bambino di 10 anni con sindrome di Asperger / Paolo Cornaglia Ferraris. – Trento: Erickson, 2006.

Che cosa pensa un bambino di 10 anni con sindrome di Asperger? E i suoi genitori? Quali sono le loro preoccupazioni, le loro ansie, le loro esperienze? L’autore raccoglie in queste pagine il racconto di un bambino con sindrome di Asperger, scritto proprio da lui, e le storie di mamme e papà di altri bambini “speciali” come lui. Il libro presenta anche delle schede con le quali è possibile riuscire a decifrare il comportamento di una persona con sindrome di Asperger, per poter intervenire con una logica che faciliti da una parte il suo desiderio di essere compreso, dall’altra la possibilità di comunicare.

Macchia, autobiografia di un autistico / Pier Carlo Morello. – Milano: Salani, 2016.

Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L’argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, «il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell’autismo». Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo – poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come ‘slogata’, staccata dall’uso convenzionale, riempita di significato per costruire un’opera di alta letteratura, un’opera d’arte unica. Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c’è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: «Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l’ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia»…

Mia sorella mi rompe le balle: una storia di autismo normale / Margherita e Damiano Tercon. – Milano: Mondadori, 2020.

Damiano è un ragazzo grande, grosso e con pochi amici perché ama passare le sue giornate facendo cose che gli altri ragazzi non capiscono, come fissare il turbinio vorticoso della lavatrice o giocare per ore con i coperchi delle pentole di sua nonna. Ma la sua vera passione è quella per la musica, soprattutto classica, visto che vorrebbe diventare un cantante lirico. Anche se ama pure il jazz, la musica da discoteca, la dance, la techno e chi più ne ha più ne metta. Tranne la musica rock, quella che invece sua sorella minore Margherita ascolta a tutto volume nella stanzetta accanto. Anche Margherita, in realtà, di amici non ne ha poi molti di più rispetto a Damiano. Fin da bambina tutti l’hanno considerata un po’ troppo strana, troppo matura per la sua età, troppo in carne, troppo simpatica, troppo triste oppure troppo epilettica. Per trovare il suo posto nel mondo, Margherita ha provato invano a vivere a Rimini, Milano, Parigi e Dublino, studiare teatro e filosofia, lavorare come cameriera o come project manager. Non si era accorta che il suo posto, in realtà, era dove aveva passato gran parte della sua vita: accanto a suo fratello Damiano. È bastata una diagnosi per farglielo capire: sindrome di Asperger. Damiano è autistico, ma quella che poteva essere una patologia che avrebbe separato definitivamente le loro strade, invece le ha intrecciate per sempre. Del resto se Damiano voleva davvero diventare un cantante lirico, da ora in poi avrebbe avuto bisogno più che mai dell’appoggio di sua sorella. E da quel giorno Margherita si è immersa nel mondo vero e surreale di Damiano. Un mondo in cui le domeniche si festeggiano compleanni di ventilatori, si preparano torte dedicate ai vent’anni dell’interruttore della luce nello sgabuzzino o alla presa della corrente nel corridoio. Un mondo in cui la fantasia diventa reale e in cui i sogni sono così concreti che si possono quasi toccare.

Il mondo di Sergio: una storia vera dei nostri giorni / Mauro Paissan ; prefazione di Stefano Rodotà. – Roma: Fazi, 2008.

Alle ore 20.30 del 13 giugno 2003, in via Lucrino, a Roma, Sergio Piscitello 39 anni – viene ucciso con due colpi di pistola dal padre settantacinquenne, Salvatore. Tre anni dopo, il 30 novembre 2006, il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano concede la grazia al padre della vittima. Prima di quei due colpi di pistola, c’è stata un’intera famiglia prigioniera per quasi quarant’anni di un figlio e del suo grave disturbo, l’autismo, spietato come pochi nell’imporsi su ogni piega della vita domestica e quotidiana. Sordomuto e autistico, chiuso a doppia mandata in un mondo tutto suo, Sergio esplode in frequenti quanto improvvisi accessi d’ira e violenza: calci e pugni al padre e alla madre, lancio di oggetti, autolesionismo. A provocare questi attacchi basta un televisore difettoso, qualche banale imprevisto che interferisca con la spietata routine che imprigiona il ragazzo, o con quella che è la sua unica passione: i film e la raccolta di videocassette. A casa e fuori, i Piscitello devono affrontare i colpi di una sindrome ancora poco studiata, i pregiudizi che l’accompagnano, il disinteresse e l’incompetenza delle istituzioni. Nulla rimane della loro fiducia nelle terapie proposte da differenti scuole mediche che si fanno la guerra a spese dei malati. In queste pagine, Mauro Paissan racconta la storia di una famiglia abbandonata a se stessa, che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore, e la propria solitudine in tragedia.

La morbidezza degli spigoli: romanzo / Keith Stuart ; traduzione di Chiara Brovelli. – Milano: Corbaccio, 2016.

Sam, un ragazzino di otto anni, è sempre stato diverso: bellissimo, sorprendente e autistico. Per amore suo e della sua famiglia, il papà Alex ha sempre cercato un modo per intendersi con Sam, ma lo sforzo, quotidiano e sfibrante, porta a una crisi matrimoniale che sembra irreversibile. Alex decide di allontanarsi dalla moglie e va ad abitare a casa di Dan, il suo migliore amico felicemente scapolo ed eterno adolescente, e da una scomodissima branda per gli ospiti medita su come fare per riconquistare moglie e figlio. Mentre Alex naviga a vista nella sua nuova vita da single fra segreti di famiglia rimasti a lungo sepolti e gli impegni di padre part-time, Sam incomincia a giocare a Minecraft, rivelando uno spazio inatteso in cui padre e figlio riescono a intendersi. «La morbidezza degli spigoli», basato sull’esperienza vera dell’autore, è un romanzo commovente, divertente e profondo sulla forza della differenza e su un figlio molto molto speciale.

Le parole che non riesco a dire / Andrea Antonello ; illustrazioni di Carla Manea. – Milano: Mondadori, 2016.

Andrea Antonello, il ragazzo autistico protagonista di Se ti abbraccio non aver paura, racconta ai bambini e ai loro genitori e insegnanti che cosa significa vedere il mondo al contrario, essere «speciali difficili divertenti», essere «opera diversa». I pensieri di Andrea sulle emozioni e sul rapporto con gli altri prendono forma di poesie al tempo stesso semplici e profonde, rivelando una consapevolezza e una sensibilità fuori dal comune. Le parole di Andrea sono accompagnate da illustrazioni delicate e commentate da testi che consigliano come affrontare i comportamenti di un ragazzo autistico come lui.

Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica / Temple Grandin ; prefazione di Oliver Sacks ; presentazione all’edizione italiana di Cinzia Raffin. – Gardolo, Trento: Erickson, 2006.

Attraverso questo racconto-saggio “dall’interno” dell’autismo, l’autrice fornisce un documento umano nel quale apre una finestra sulla vita e sull’interiorità, cognitiva ed emotiva, delle persone autistiche. Senza tingere di rosa l’autismo, né minimizzare quanto esso l’abbia esclusa, dalla compagnia, dai piaceri, dalle gratificazioni e dalle possibilità che per molti di noi possono costituire buona parte di quella che chiamiamo “vita”, l’autrice delinea un quadro ben diverso dalle immagini che la parola “autismo” comunemente evoca.

Perchè non parli / Marti Leimbach ; traduzione di Alessandro Peroni. – Milano: Salani, c2006.

Un matrimonio felice, quello tra Melanie e Stephen, che va in pezzi di fronte a una drammatica realtà: Daniel, il più piccolo dei loro due figli, è autistico. Stephen sceglie la fuga dalle responsabilità e abbandona la famiglia. Sola, Melanie, nella disperata ricerca di un aiuto, incontra Andy O’Connor, un terapeuta dai metodi non tradizionali. Un ciarlatano capace solo di alimentare false speranze, come dicono alcuni, o la persona giusta per Daniel? A Melanie basta assistere al primo incontro tra Andy e Daniel, vederli giocare insieme: “Lui lo renderà un ragazzino che s’infila i jeans da solo e corre a torso nudo in giardino con una mazza da cricket e una pallina. Troverà amici con cui farà gare giù per i pendii e battaglie ai giardinetti; sognerà di guidare auto da corsa e pilotare mongolfiere. Sarà normale, o quasi. E sarà felice”. Quello che Melanie ancora non sa è che Andy cambierà completamente la sua vita… Una storia commovente e ironica sulla forza dell’amore materno, sulla lotta quotidiana che molte donne conoscono: fare la cosa giusta per i propri figli, ma anche per se stesse.

Pulce non c’è / Gaia Rayneri. – Torino: Einaudi, 2011.

A raccontarci Pulce e il suo mondo speciale è la sorella Giovanna, con la sua voce ironica, candida, intelligente, divagante. Pulce è una bambina allegra, a cui piace infilarsi negli abbracci degli sconosciuti, stritolarti più forte che può. Quando un giorno, come tutti i giorni, mamma Anita va a prenderla a scuola, Pulce non c’è. “Provvedimenti superiori” hanno deciso che loro non sono più dei buoni genitori, e Pulce è stata portata nella comunità Giorni Felici. Anita e Giovanna possono farle visita una volta alla settimana, “sotto lo sguardo soldato di un’educatrice”. Papà Gualtiero, invece, sua figlia non può vederla, perché su di lui grava una mostruosa accusa. Giovanna ha solo tredici anni quando comincia questa “storiaccia”. È una ragazzina curiosa, con qualche tic nervoso e un gruppetto di amici immaginari. E proprio grazie alla sua immaginazione vispa e intelligente, alla sua potente capacità inventiva, Giovanna ci racconta senza retorica e senza patetismi lo scontro tra mondo adulto e infanzia, tra malattia e normalità, tra rigidità delle istituzioni e legami affettivi. Il suo sguardo singolare, il suo punto di vista spostato, ci fa vedere improvvisamente le cose, rende intellegibile ciò che anche gli adulti faticano a capire.

Quello che non ho mai detto: io, il mio autismo e ciò in cui credo / Federico De Rosa. – Cinisello Balsamo: San Paolo, 2014.

Federico era un bambino speciale. Nato a Roma in una famiglia numerosa e felice, era bello e vivace, biondissimo, con i capelli ricci. Poi il buio. Federico ha iniziato a chiudersi in se stesso a causa di un forte disturbo che lo ha reso incapace di comprendere il mondo, di costruire relazioni con le persone che gli stavano intorno, di parlare con loro. I medici dicono “autismo”, lui la chiama “prigione”. Da adolescente, però, uno spiraglio si è aperto. Ha iniziato a scrivere con il suo computer e ha spinto fuori da quel buio parole, frasi, e poi pensieri e sentimenti. Ha scoperto l’amicizia, l’amore, la fede. Ancora oggi Federico non dice nulla, anche se a volte gli sfugge una parola o borbotta tra sé, ma lettera dopo lettera è riuscito a scrivere la sua storia in un libro che impressiona per profondità e lucidità. Oggi è un ragazzo speciale. Continua a vivere a Roma in una famiglia numerosa e felice, i suoi capelli si sono fatti castani e ha un sacco di progetti per il futuro.

Raccontami il mare che hai dentro: vivere con un figlio autistico / Paola Nicoletti. – Bologna: Pendragon, 2017.

L’amore per il mare è tipico dell’autismo: l’acqua placa, rasserena, avvolge, attutisce i rumori del mondo. Il mare è quello che vedo dentro mio figlio quando lo inseguo e scruto nei suoi occhi scuri come bottoni neri, quando cerco la sua anima, i suoi pensieri, quando faccio domande che si perdono nelle profondità di un oceano così buio da non lasciar vedere il brulichio della vita là nel fondo, una vita in cui ogni suo pensiero è un pesce d’argento, ogni suo dolore un corallo rosso e il suo amore è acqua limpida e pura.

Se ti abbraccio non aver paura: il viaggio di Franco e Andrea / Fulvio Ervas. – Milano: Marcos y Marcos, 2012.

Il verdetto di un medico ha ribaltato il mondo. La malattia di Andrea è un uragano, sette tifoni. L’autismo l’ha fatto prigioniero e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Un cavaliere che non si arrende e continua a sognare. Per anni hanno viaggiato inseguendo terapie: tradizionali, sperimentali, spirituali. Adesso partono per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta. Insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Tagliano l’America in moto, si perdono nelle foreste del Guatemala. Per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea a insegnare a suo padre ad abbandonarsi alla vita. Andrea che accarezza coccodrilli, abbraccia cameriere e sciamani. E semina pezzetti di carta lungo il tragitto, tenero Pollicino che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre.

Sono graditi visi sorridenti / Franco e Andrea Antonello. – Milano: Feltrinelli, 2013.

Franco e Andrea Antonello sono stati i protagonisti di una storia che sembra una favola: il romanzo che raccontava il loro viaggio on the road, “Se ti abbraccio non aver paura”, ha avuto un enorme successo. In questo nuovo libro, Franco e Andrea raccontano la vera storia della loro vita, iniziando dalla vita di Franco prima di Andrea: dove nasce, com’è la sua famiglia, quali strade ha percorso e quali scelte ha compiuto prima di diventare un felicissimo papà di un bambino bellissimo. E continuando con quello che è successo dopo che Andrea, quel bellissimo bambino, ha iniziato a sfuggirgli di mano, sempre più intrappolato in un misterioso vortice che solo dopo anni si capirà essere l’autismo. E se nella vita professionale Franco miete successi uno dopo l’altro, nella lotta contro quel terribile nemico non pare esserci speranza: medici e ciarlatani, guaritori africani e maghi brasiliani, nessuno sembra poter fare niente. Ma quella non è la fine per Franco e Andrea: è solo l’inizio. Insieme scopriranno che non si deve rinunciare ai sogni e alla vita, e che le difficoltà, anche quelle più tremende, possono essere affrontate, cercando di rispondere alla richiesta di Andrea di avere intorno persone allegre, che guardano al lato positivo della vita: “Sono graditi visi sorridenti”. Oggi Franco ha creato una fondazione, I Bambini delle Fate, che lavora per promuovere progetti di assistenza ai bambini autistici e alle loro famiglie. E Andrea ha appena dato l’esame di maturità.

Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte / Mark Haddon ; traduzione di Paola Novarese. – Milano: A. Mondadori, 2006.

Christopher Boone ha quindici anni e soffre della sindrome di Asperger, una forma di autismo. Il suo rapporto con il mondo è problematico: odia essere toccato, detesta il giallo e il marrone, si arrabbia se i mobili di casa vengono spostati, non riesce a interpretare l’espressione del viso delle persone, non sorride mai… In compenso, adora la matematica, l’astronomia e i romanzi gialli, ed è intenzionato a scriverne uno. Si, perché da quando ha scoperto il cadavere di Wellington, il cane della vicina, non riesce a darsi pace. E gettandosi nel “caso” con la stessa passione del suo eroe Sherlock Holmes, finisce per portare alla luce un mistero più profondo, che gli cambierà la vita e lo costringerà ad addentrarsi nel mondo caotico e rumoroso degli altri. Con una nuova prefazione dell’autore.

Una notte ho sognato che parlavi: così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico / Gianluca Nicoletti. – Milano: Oscar Mondadori, 2014.

Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti. Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: “Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone”, non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile.

La valigia Aran / Andrea Antonello ; a cura di Fulvio Ervas ; con una testimonianza di Giulio Golia e due messaggi di Franco Antonello. – Milano: Marcos y Marcos, 2020.

Andrea Antonello è bellissimo. Il suo corpo ha la snellezza e l’eleganza dell’atleta in una statua greca. E come accadde a Michelangelo davanti al suo Mosé, anche noi che lo vediamo muoversi e sorridere vorremmo urlare: perché non parli? Le parole che pronuncia sono sconnesse. I suoi pensieri, invece? Che cosa prova, Andrea, come elabora le sue esperienze sotto quei riccioli bruni? Quando aveva tre anni, la diagnosi di autismo era suonata come una sentenza inappellabile. A otto anni, la svolta: una psicologa ha capito che Andrea sapeva leggere. Da quell’appiglio prodigioso è partito un dialogo costante, che dura da quasi vent’anni, alla tastiera di un computer. E se all’inizio la sua scrittura era guidata da un adulto, ora Andrea scrive senza nessun aiuto, in totale autonomia. Questa testimonianza eccezionale, frutto di un appassionato lavoro di cernita, spalanca una finestra su un territorio vergine: la consapevolezza di sé e del mondo di un ragazzo autistico.

Via dal nirvana: vita con una figlia autistica / Clara Claiborne Park ; premessa di Oliver Sacks. – Roma: Astrolabio, 2001.

Clara Claiborne Park ha una figlia, Jessy, affetta da autismo. “Via dal Nirvana” è il racconto della maturità di Jessy, scritto dalla madre. E’ la maturità di una donna che ha potuto rendersi indipendente, che dipinge, vende i suoi quadri, lavora negli uffici di un’università, ma che resta comunque autistica. Che significa? Significa che comunque, nonostante gli enormi compromessi che Jessy è riuscita a fare con la dimensione sociale della vita, il suo vero mondo rimane un altro rispetto a quello di tutti noi, un mondo su cui questo libro si propone di aprire uno spiraglio affinché si capisca un po’ più concretamente, attraverso un’esperienza diretta come quella raccontata, cosa sia davvero l’autismo.

Voce di sale: un viaggio nel mondo dell’autismo / Luisa Sordillo. – Guidonia: Iacobelli, 2019.

Un libro sull’autismo e in particolare, tra storie di amore e di amicizia, sull’effetto collaterale che produce quando scaraventa all’aria una famiglia: la solitudine. Una domanda, apparentemente innocua, buttata lì in una mattina qualunque da un bambino di 9 anni, Adriano, innesca un marasma di pensieri e riflessioni in sua madre, che ruzzola così tra i suoi ricordi. Il racconto traghetta il lettore dalla spensieratezza dell’adolescenza all’incontro con il grande amore e alla nascita dei figli, dall’ansia del sospetto al dolore della certezza: l’autismo del figlio. Ed è una rivoluzione all’interno della famiglia e fuori, uno scontrarsi con un mondo non ancora sufficientemente informato e pronto all’accoglienza. Una chiusura che spintona nell’angolo della solitudine, tra lacrime e rabbia. Perfino il marito non riesce a fronteggiare la situazione e, vilmente, si allontana. Gli incontri con una pittrice eclettica e il primo amore riconsegnano alla madre, Aurelia, gli strumenti per aprire un varco tra pregiudizi e disinformazione e soprattutto la spingono a corpose riflessioni e nuove consapevolezze. È in grado di amare suo figlio per quel che è e non per quello che avrebbe voluto che fosse. Un assioma, faticosamente conquistato, sovrasta tutti: l’autismo e l’autistico sono due entità differenti e mentre il primo si odia, l’altro si può riuscire ad amare.

FILMOGRAFIA

Buon compleanno Mr. Grape / regia di Lasse Hallström. – Milano: Mondo Home Entertainment, 2008.

Endora (Iowa), 1993. Da quando il padre si è suicidato, Gilbert Grape è l’unico a farsi carico di tutta la sua famiglia: due sorelle minori, il fratellino Arnie quasi diciottenne e affetto da autismo, e una madre obesa incapace di provvedere ai bisogni della famiglia. Il lavoro nella piccola drogheria del paese minacciata dall’apertura di un supermercato, una relazione clandestina con una donna sposata e un affettuoso senso di protezione nei confronti del fratello che ama mettersi nei guai sono però messi in discussione dall’arrivo della bella Becky. Nonostante Gilbert sia spinto da un forte senso di responsabilità e da un grande amore verso la sua famiglia, l’incontro con la giovane Becky farà capire a Gilbert di non star vivendo a pieno la propria vita. Dedito da sempre a occuparsi degli altri e a fare da padre e da madre ai fratelli, Becky è una boccata d’aria fresca per Gilbert. Grazie a lei il ragazzo capirà che è giunto il momento di mettere sé stesso al primo posto, causando però non pochi guai.

Crazy in love / diretto da Petter Naess ; scritto da Ron Bass ; musica Deborah Lurie. – Milano : Mondo Home Entertainment, 2007.

Donald è un tassista dal cuore tenero con la passione per gli uccelli e una eccezionale abilità con i numeri. Come molte persone affette dalla sindrome di Asperger, una forma di autismo, ama la routine e la normalità. Quando la bella Isabel inizia a frequentare il suo stesso gruppo di supporto la sua vita e il suo cuore vengono stravolti.

Forrest Gump / directed by Robert Zemeckis ; screenplay by Eric Roth ; music by Alan Silvestri ; based on the novel by Winston Groom. – Milano: Paramount Home Entertainment, c2003.

Un ragazzo buono e generoso, grazie al suo candore e alla sua innata semplicità partecipa ai fatti storici più rappresentativi degli ultimi quarant’anni di storia americana.

Life, animated / diretto e prodotto da Roger Ross Williams. – Italia: Mustang Entertainment : CG Entertainment, 2017.

La Sirenetta, Il Re Leone, Aladdin: i classici Disney hanno scandito l’infanzia di noi tutti, ma per qualcuno hanno avuto un significato importante. Owen, che all’età di tre anni ha iniziato a manifestare i sintomi di una forma di autismo, trova nei film Disney un tramite per fare breccia nella barriera che lo separa dal mondo, sviluppando un modo alternativo di esprimersi attraverso la voce dei suoi eroi.

Il mio nome è Khan / un film di Karan Johar – Milano: Twentieth Century Fox Home Entertainment, 2011.

Khan, musulmano cresciuto in India, ha una forza d’animo fuori dal comune. Nonostante soffra di una particolare forma di autismo, riesce ad avere una carriera brillante che lo porta ad emigrare in America. Proprio qui si innamora di Mandira, una stupenda ragazza Indù. Tutto sembra un sogno fino agli attentai dell’11 settembre. Da quel giorno l’amore tra i due diventa impossibile ma Kahn non si arrende e intraprende un viaggio straordinario attraverso tutto il paese per raggiungere il suo amore.

Molto forte, incredibilmente vicino / directed by Stephen Daldry .- Italia: Warner Bros. Entertainment, 2012.

Oskar Schell è un bambino di undici anni che vive a New York insieme al papà Thomas e alla mamma Linda. Il ragazzino è molto timido e introverso, ma straordinario e talentuoso: è un inventore dilettante, astrofisico, suonatore di tamburino e pacifista.
Suo padre, con cui ama passare il tempo tra divertenti giochi e indovinelli, perde la vita nell’attentato terroristico alle Torri Gemelle, ma prima di morire propone a Oskar un ultimo mistero da risolvere: deve scoprire se a New York sia mai esistito un sesto quartiere. È passato del tempo dal “giorno più brutto”, ma Oskar non si dà pace e sente sempre di più la mancanza delle parole del suo papà.
Un giorno il bambino trova un vaso nell’armadio del suo amatissimo genitore e facendolo cadere accidentalmente, trova nascosta al suo interno una busta contenente una chiave misteriosa con sopra scritta la parola “Black”. Decide quindi di scoprire cosa apra quella chiave. Trova ben 472 persone chiamate Black nell’elenco telefonico, e prende un appuntamento con tutti loro per capire se hanno mai conosciuto Thomas. Incontrare tutte quella gente per testare le loro serrature diventerà per Oskar un modo di coltivare il sogno che quella chiave possa schiudergli un ultimo messaggio del padre. Oskar intraprenderà un incredibile viaggio, una frenetica e segreta ricerca che lo guiderà attraverso cinque distretti di New York in un itinerario ricco di incontri e scoperte.

Pulce non c’è / un film di Giuseppe Bonito .- Campi Bisenzio : Cecchi Gori entertainment, ©2015.

Giovanna, tredici anni, è una ragazzina timida come tante altre, con una famiglia che deve fare i conti con la “particolarità” della sorellina più piccola, Pulce, per gli altri Margherita, otto anni, appassionata di tango e tamarindo, autistica. Un giorno sua madre va a prenderla a scuola, ma Pulce non c’è. È stata portata in una comunità, all’improvviso: un terribile sospetto grava sul padre.

Quanto basta / un film di Francesco Falaschi.- Roma : Rai cinema ; 01 Distribution, 2018.

Arturo è uno chef talentuoso, finito dentro per rissa, deve scontare la pena ai servizi sociali tenendo un corso di cucina in un centro per ragazzi autistici dove lavora Anna. Guido ha la sindrome di Asperger e una grande passione per la cucina. L’improbabile amicizia tra i due aiuterà Arturo a cambiare vita.

Rain man : l’uomo della pioggia / directed by Barry Levinson . – S.l. : MGM Home Entertainment, c2004.

Escluso dall’eredità paterna, il rivenditore di automobili Charlie Babbitt scopre di avere un fratello, Raymond, affetto da autismo, unico beneficiario delle sostanze del padre. Nella speranza di diventare suo tutore Charlie porta Raymond via dalla clinica in un viaggio che cambierà le loro vite. Con la sua fobia per le autostrade e la sua ossessione per il suo programma preferito in televisione, Raymond inizialmente mette a dura prova la pazienza di Charlie, ma poi riesce a sradicare il fratello dal suo mondo egocentrico. Ben presto quello che era iniziato come un semplice viaggio attraverso gli Stati Uniti si trasforma in qualcosa di più importante: un incontro tra due persone completamente diverse.

The Specials: fuori dal comune /Regia di Oliver Nakache, Eric Toledano. – Milano: Eagle Pictures, 2021.

Bruno e Malik, due amici e colleghi, sono entrambi impegnati in due organizzazioni no-profit differenti, responsabili dell’educazione di bambini e adolescenti affetti da autismo. Nella maggior parte dei casi Bruno e Malik si prendono cura di quei giovani provenienti da quartieri difficili di Parigi, i cui genitori hanno trovato difficoltà a educare e gestire. Bruno e Malik  formano un’alleanza straordinaria, che gli permette di fronteggiare al meglio le problematiche quotidiane legate alla loro professione.

Tutto ciò che voglio / un film di Ben Lewinbased on the play by Michael Golamco –Milano : Eagle Pictures , 2018.

Wendy è affetta dalla sindrome d’autismo e dalla morte della mamma si trova ricoverata in una struttura specializzata dove, grazie alla terapeuta Scottie, riesce a tenere tutto sotto controllo e a dedicarsi alla sua più grande passione: Star Trek. Quando la Paramount indice un concorso per nuovi sceneggiatori proprio sulla sua serie preferita, la ragazza mette tutta se stessa nella stesura di più di 400 pagine di sceneggiatura, che non riesce però a spedire in tempo. L’unica possibilità per la consegna del suo lavoro entro i termini previsti dal regolamento è andare a Los Angeles di persona e consegnare lo script brevi manu. È così che la ragazza intraprende un viaggio pieno di imprevisti.

Tutto il mio folle amore / un film di Gabriele Salvatores ; liberamente tratto dal romanzo “Se ti abbraccio non avere paura” di Fulvio Ervas. – Milano: Eagle Pictures, 2020.

Tutto il mio folle amore, è ambientato a Trieste, dove vive Vincent, un sedicenne chiuso in un universo tutto suo, affetto da una forma di autismo e da un disturbo della personalità sin dalla nascita. Proprio a causa della sua situazione, questi ultimi sedici anni non sono stati facili per nessuno, né per il ragazzo stesso né per sua madre Elena, che ha dovuto confrontarsi giorno dopo giorno con i problemi causati dai disturbi del figlio. Ad aiutare la donna è arrivato col tempo il suo compagno, Mario che ha trattato sin da subito il giovane come suo figlio, adottandolo. Quello che si viene a creare nella famiglia è una sorta di equilibrio, seppur molto precario, nel quale i due adulti riescono tra alti e bassi a gestire Vincent.
In questa situazione delicata irrompe una sera Will, padre naturale del giovane e cantante squattrinato, che ha abbandonato Elena nel momento stesso in cui ha saputo che era incinta. In procinto di partire per un tour nei Balcani, l’uomo vuole conoscere il figlio che non ha mai visto, ma non immagina neanche lontanamente la situazione che si ritroverà davanti. Vincent, però, vede nel padre e nel suo furgone un tentativo di fuga e, nascosto nel veicolo, parte insieme a Willi, all’insaputa di quest’ultimo. L’occasione permette ai due di conoscersi meglio e approfondire quel legame di sangue che hanno ignorato per sedici lunghi anni. In questo viaggio nei Balcani e nei sentimenti, Willi e Vincent avranno modo di confrontarsi e parlare, così come Elena e Mario, partiti alla ricerca del figlio.

Tutti i libri e DVD elencati (e tanto altro materiale sull’argomento) sono disponibili nelle nostre biblioteche. 

SITOGRAFIA

• Autismo – Risorse in rete

• Autismo e disturbi dello spettro autistico

• Cos’è l’autismo

• Fondazione Telethon – Autismo

• Disturbi dello spettro dell’autismo

• ISS – Autismo

• Specialeautismo.it

• Autismoperche.it

VIDEOGRAFIA